Fremmer forskningen

Da EHDN stræber efter at udvikle effektive behandlinger for HS, tror vi på, at det er essentielt at facilitere forskning for at fremme viden om HS. Denne filosofi giver sig udslag i adskillige initiativer, herunder åben datadeling, infrastruktur og støtte, finansieringsmuligheder, uddannelse og træning. To store internationale observationsstudier, Enroll-HD og Registry, kører på nogle af EHDNs kliniske afdelinger og i overensstemmelse med retningslinjerne for god klinisk praksis og stiller store mængder kliniske data og biologiske prøver til rådighed for alle interesserede forskere.

Via EHDNs arbejdsgrupper, er der blevet skabt en platform, der muliggør, at prækliniske forskere, klinikere og HS-patienter og familier kan samarbejde om emner, der er yderst vigtige inden for HS. To gange om året uddeles der opstartsmidler (seed funds) til proof-of-priniciple studier eller studier, der er i den tidlige opstartsfase, ligesom der hvert andet år uddeles en række stipendier for at sikre videreuddannelse af fagfolk inden for HS-forskning og pleje. En grant manager, der også kan hjælpe med at organisere forskningssamarbejder, står gratis til rådighed for at støtte forskere på alle stadier af deres forskningsprojekter.

Udfører kliniske forsøg

EHDN arbejder tæt sammen med både akademiske og industrielle partnere, der udvikler behandlinger for HS. Succesen af kliniske forsøg i sjældne sygdomme som HS er særdeles afhængig af adgangen til ekspertise og tilgængeligheden af forsøgspersoner. EHDN har en unik kombination af ekspertise, et netværk af kliniske HS-afdelinger og adgang til globale databaser over personer med HS (Enroll-HD og Registry), der kan lette rekrutteringen af forsøgspersoner i kliniske forsøg. I EHDN har vi udviklet en infrastruktur, der leverer ydelser af høj kvalitet lige fra at give videnskabeligt inpu og anbefaling af protokollen, til feasibilityundersøgelser, valg af forsøgssteder og operationel støtte.

Forbedrer klinisk pleje

Et af EHDNs mål er at forbedre den kliniske pleje af mennesker med Huntingtons Sygdom ved at udvikle evidens-baserede kliniske retningslinjer, der kan deles med det bredere HS-fællesskab. Dette mål forfølges via nogen af vores arbejdsgrupper som for eksempel arbejdsgrupperne for livskvalitet, standarder for pleje, og fysioterapi. De retninglinjer, der allerede er blevet udviklet, kan findes her.