Promozione della ricerca

L’EHDN ritiene che facilitare la ricerca per accrescere le conoscenze sia essenziale come gli sforzi per sviluppare terapie efficaci. Questa filosofia è applicata in numerose iniziative , inclusa la pubblica condivisione dei dati, infrastruttura e supporto, opportunità di finanziamento, formazione e addestramento. Due grandi studi osservazionali, Enroll-HD e Registry, sono stati condotti in diversi Siti di Studio EHDN in accordo con le Linee guida per le Buone Pratiche Cliniche, mettendo a disposizione una vasta quantità di dati clinici e campioni biologici a ogni ricercatore interessato.
Attraverso i gruppi di studio EHDN, è stata realizzata una piattaforma di ricerca che consente ai ricercatori preclinici, ai professionisti della clinica, e ai pazienti e famiglie con MH, di lavorare assieme su argomenti di rilievo nella MH. Finanziamenti sono disponibili due volte all’anno attraverso dei finanziamenti di avviamento attribuiti a studi esplorativi in fase iniziale o di verifica di un principio, ed ogni due anni un certo numero di borse di ricerca sono messe a disposizione per garantire continuità di formazione dei professionisti sulla MH nell’ambito della ricerca e della clinica. Un Manager per i finanziamenti ed un servizio di collaborazione è fornito gratuitamente per supportare i ricercatori ad ogni stadio dei loro progetti di ricerca.

Conduzione di trial

L’EHDN lavora in stretta collaborazione con partner dal mondo accademico e dell’industria dediti a sviluppare trattamenti per la MH. Il successo dei trial clinici per malattie rare come la MH dipende in maniera critica dall’accesso all’ esperienza e disponibilità di partcipanti allo studio. L’EHDN possiede una combinazione unica di esperienza, una rete di Siti clinici dediti alla MH, e accesso al database globale degli individui affetti da MH (Enroll-HD e Registry) per accellerare l’arruolamento dei partecipanti ai trial clinici. Abbiamo anche sviluppato una comprovata e testata infrastruttura che fornisce servizi di elevata qualità come pareri e approvazione del protocollo, fattibilità, di studi e trial, selezione dei siti, supporto operativo.

Miglioramento delle cure

Uno degli obiettivi dell’EHDN è il miglioramento delle cure per le persone affette da MH attraverso lo sviluppo di linee guida basate sull’evidenza da condividere con la più vasta comunità MH. Questo obiettivo è perseguito attraverso alcuni dei nostri Gruppi di Lavoro come il gruppo di lavoro sulla Qualità di Vita, il gruppo di lavoro Standard delle Cure o il Gruppo di lavoro sulla Fisioterapia. Le Linee guida prodotte fino ad oggi sono reperibili qui.