Avancera forskningen

EHDN anser att det är viktigt att främja forskning för att öka kunskapen eftersom vi strävar efter att utveckla effektiva behandlingar mot HS. Denna filosofi tillämpas i många av våra initiativ inklusive delning av data, infrastruktur och stöd, finansieringsmöjligheter, utbildning och träning. Två stora internationella observationsstudier, Enroll-HD och Registry, bedrivs vid vissa EHDN studiecentra i enlighet med riktlinjer för god klinisk sed. Dessa studier tillgängligör mängder av ckliniska data och biologiska prover som kan användas av intresserade forskare.

EHDNs arbetsgrupper har skapat en forskningsplattform som möjliggör för prekliniska forskare, specialiserade läkare och HS-patienter och familjemedlemmar att arbeta tillsammans inom viktiga ämnesområden i HS. Finansiering finns att söka två gånger per år via anslag för utforskande av projekt i idéstadiet och vartannat år delas stipendier ut för att säkerställa fortbildningen av yrkesverksamma i HS klinisk vård och forskning. En bidragsansvarig och samarbetssamordning finns tillgänglig utan kostnad för att stödja forskare i varje fas av sina forskningsprojekt.

Bedriva kliniska prövningar

EHDN har ett nära samarbete med både akademiska och industriella partners som fokuserar på att utveckla behandlingar för HS. För att kliniska prövningar av sällsynta sjukdomar såsom HS ska vara framgångsrika så är de starkt beroende av tillgången på experter och studiedeltagare. För att påskynda rekryteringen av deltagare till kliniska prövningar så erbjuder EHDN en unik kombination av kompetens och ett nätverk av specifika kliniker för HS och tillgång till globala databaser av individer påverkade av HD (Enroll-HD och Registry). Vi har också utvecklat en utprovad och testad infrastruktur som erbjuder tjänster av hög kvalitet förl råd och stöd kring studieprotokoll, utvärdering av genomförbarhet av studie, val av plats för studie och operativt stöd.

Förbättra vården

Ett av EHDNs mål är att förbättra vården av människor som drabbats av HS genom att utveckla evidensbaserade kliniska riktlinjer som delas med till alla inom HS gemenskapen. Detta mål eftersträvas genom några av våra arbetsgrupper som arbetar med livskvalitet, standard för vårdkvalitet och sjukgymnastik. De riktlinjer som utvecklats hittills kan hittas här.