Rozvoj Výzkumu
EHDN věří, že podpora výzkumu k prohlubování znalosti je zásadní, protože usilujeme o vývoj účinné léčby HCH. Tato filosofie je uplatňována v řadě iniciativ, včetně otevřeného sdílení dat, infrastruktury a podpory, možností financování, vzdělávání a odborné přípravy. Dvě rozsáhlé mezinárodní observační studie, Enroll-HD a Registry, jsou prováděny na některých EHDN centrech v souladu s postupy správné klinické praxe (GCP) a poskytují velké množství klinických dat a biologických vzorků všem zainteresovaným výzkumným pracovníkům.
Prostřednictvím pracovních skupin EHDN byla vytvořena výzkumná platforma, která umožňuje pre-klinickým výzkumníkům, klinickým odborníkům, pacientům a členům rodiny s HCH spolupracovat na nejdůležitějších tématech HCH. Financování je dostupné dvakrát ročně prostřednictvím fondů, které jsou přidělovány na základě předložení dokladů nebo výsledků předběžného výzkumu a každý druhý rok je k dispozici řada stipendií k zajištění dalšího vzdělávání odborníků v oblasti klinické péče a výzkumu HCH. Služby grantového manažera a možnost spolupráce jsou bezplatně poskytovány na podporu výzkumných pracovníků v každé fázi jejich výzkumných projektů.
Provádění Studií
EHDN úzce spolupracuje jak s akademickými, tak průmyslovými pracovníky, kteří vyvíjejí léčebné prostředky pro léčbu HCH. Úspěch klinických studií u vzácných onemocnění jako je HCH závisí kriticky na přístupu k odborným znalostem a zajištění účastníků studií. EHDN má jedinečnou kombinaci odborných znalostí, sítě klinických pracovišť a přístupu k celosvětovým databázím osob postižených HCH (Enroll-HD a Registry) pro urychlení náboru účastníků klinických studií. Vyvinuli jsme také prověřenou infrastrukturu, která poskytuje vysoce kvalitní služby od poradenství a schvalování protokolů až po posouzení proveditelnosti studie, výběru center a provozní podporu.
Zlepšování Péče
Jedním z cílů EHDN je zlepšit péči o osoby postižené HCH vytvořením klinických postupů založených na důkazech, které se budou sdílet v rámci širší komunity HCH. Tento cíl je uskutečňován prostřednictvím našich pracovních skupin , jako je Pracovní skupina pro kvalitu života, Pracovní skupina pro standardy péče a skupina pro fyzioterapii. Dosud vyvinuté postupy naleznete zde.