Faire Avancer la Recherche
EHDN considère que faciliter la recherche pour faire avancer les connaissances est essentiel puisque nous aspirons à développer des thérapies effectives pour la MH. Cette philosophie s’applique dans de nombreuses initiatives, comprenant le libre partage des données, les infrastructures et le soutien, les opportunités de financement, l’enseignement et la formation. Deux larges études observationnelles internationales, Enroll-HD et Registry, sont conduites dans des EHDN study sites dans le respect des guidelines de Bonnes Pratiques Cliniques, et rendent disponibles une grande quantité de données cliniques et d’échantillons biologiques à tout chercheur intéressé.
Au travers les Groupes de travail d’EHDN, une plateforme de recherche a été créée pour permettre aux chercheurs pré-cliniques, aux professionnels cliniques et aux patients et membres des familles MH de travailler ensemble sur des sujets de haute importance concernant la MH. Des possibilités de financement sont disponibles deux fois par an grâce aux fonds de démarrage octroyés pour preuve de principe ou pour des études exploratoires préliminaires, et tous les deux ans un certain nombre de bourses d’échange sont disponibles pour assurer l’enseignement continu des professionnels dans la prise en charge clinique et la recherche pour la MH. Un service de gestion de subventions et de collaboration sont fournis gratuitement pour soutenir les chercheurs à chaque stade de leurs projets de recherche.
Conduire des Essais Cliniques
EHDN travaille étroitement avec des collaborateurs à la fois académiques et industriels qui développement des interventions thérapeutiques pour la MH. Le succès des essais cliniques sur les maladies rares telles que la MH dépend significativement de l’accès à l’expertise et de la disponibilité des participants aux études. EHDN possède une combinaison unique d’expertise, un réseau de sites cliniques MH, et un accès à des bases de données globales d’individus affectés par la MH (Enroll-HD et Registry) afin d’ accélérer le recrutement de participants dans les essais cliniques. Nous avons aussi développé une infrastructure testée et éprouvée fournissant des services de haute qualité allant des conseils et approbations de protocoles, jusqu’à la faisabilité d’essai/étude, la sélection des sites et le support opérationnel.
Améliorer la Prise en charge
L’un des buts d’EHDN est d’améliorer la prise en charge des personnes affectées par la MH en développant des recommandations cliniques fondées sur des données probantes, à partager avec la plus large communauté MH. Cet objectif est poursuivi via certains de nos groupes de travail, tels que le groupe de travail sur la Qualité de Vie, le groupe de travail sur les Standards de Soin et le groupe de travail sur la Physiothérapie. Les recommandations développées jusqu’à maintenant peuvent être retrouvées ici.