Mejorar la investigación
El EHDN cree que facilitar la investigación para mejorar el conocimiento es esencial ya que nos esforzamos por desarrollar terapias eficaces para la EH. Esta filosofía se aplica en numerosas iniciativas, incluyendo el libre intercambio de datos, infraestructura y soporte, oportunidades de financiación, educación y formación. Se están llevando a cabo dos grandes estudios observacionales internacionales: Enroll-HD y Registry, en algunos centros del EHDNsegún las guías de buena práctica clínica y ponen a disposcición de cualquier investigador interesado grandes cantidades de datos clínicos y muestras biológicas.
A través de los grupos de trabajo del EHDN, se ha creado una plataforma de investigación para permitir a investigadores básicos, profesionales clínicos y pacientes trabajar juntos en temas de gran importancia para la EH. Se ofrece financiación dos veces al año mediante las becas semilla para estudios que buscan una primera evidencia o exploratorios y cada dos años se convocan becas disponibles para asegurar la formación continuada de los profesionales de investigación y atención clínica de la EH. Se ofrece un servicio de administración y colaboración de becas de forma gratuita para apoyar a los investigadores en cualquier momento de sus proyectos de investigación.
Ensayos clínicos
El EHDN trabaja en estrecha colaboración con investigadores académicos y de la industria que desarrollan intervenciones terapeúticas para la EH. El éxito de los ensayos clínicos en las enfermedades raras como la EH depende enormemente del acceso al conocimiento y de la disponibilidad de participantes para los estudios. El EHDN tiene una combinación única de conocimiento, una red de centros clínicos y acceso a bases de datos globales de personas afectadas por la EH (Enroll-HD y Registry) para acelerar la inclusión de participantes en ensayos clínicos. Hemos desarrollado también una infraestructura probada que proporciona servicios de alta calidad, desde el asesoramiento y respaldo de protocolos hasta la viabilidad del estudio/ensayo, la selección de centros y el apoyo operativo.
Mejorar la atención
Uno de los objetivos del EHDN es mejorar la atención a las personas afectadas por la EH mediante el desarrollo de guías basadas en la evidencia y compartirlas con toda la comunidad EH. Este objetivo se persigue a través de algunos de nuestros grupos de trabajo, como el grupo de trabajo Calidad de Vida, el grupo de trabajo de Cuidados del Paciente y el grupo de trabajo de Fisioterapia. Las guías desarrolladas hasta ahora se pueden encontrar aquí.